На вопросы ответила заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики, д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист Минздрава России по неврологии, заслуженный деятель науки РФ, Валентина Ивановна Гузева.

— 26 марта, День больных эпилепсией, по-другому называют фиолетовым днём. Правда ли, что фиолетовый цвет (цвет лаванды) благотворно влияет на нервную систему больных эпилепсией и снижает их тревожность?

Этот праздник придумала в 2008 году канадская девочка Кессиди Меган, которая с ранних лет болела эпилепсией и успела прочувствовать негативное отношение к себе ровесников и взрослых. Она рассказала окружающим о болезни и объяснила, что ничего страшного в ней нет. Спустя год ее инициативу поддержали многие студенты, политики, общественные организации. Постепенно празднование распространилось по всему миру. Символ праздника – фиолетовый (лавандовый) цвет. Известно, что он действительно успокаивающе действует на нервную систему, снижает тревожное чувство.

— С чем связано возникновение заболевания? Можно ли его избежать?

Причинами развития эпилепсии в детском возрасте могут быть наследственные заболевания, аномалии развития головного мозга, повреждения головного мозга вследствие кислородного голодания при рождении, травмы, инфекции центральной нервной системы, метаболические и иммунные нарушения. В ряде случаев выявляются гены, отвечающие за развитие некоторых форм эпилепсии, передающихся по наследству. У части пациентов причина заболевания остается неуточнённой.

— На какие симптомы заболевания необходимо обратить внимание родителям маленького ребёнка?

Известно более 40 форм эпилепсии у детей, которые очень разнообразны в своих проявлениях. Фокальные приступы у ребенка могут проявлятся в виде неконтролируемых движения мышц лица, конечностей (подергивания, вытягивания), туловища, иногда отсутствует контроль над речью в течение определенного времени. Во время приступа с чувствительными проявлениями у ребенка возникают ощущения покалывания, онемения, ползания мурашек в частях тела.

Когда приступы сопровождаются галлюцинациями, дети ощущают то, чего нет на самом деле – слышат звуки, видят вспышки света, звездочки перед глазами, чувствуют несуществующие запахи.

Вегетативные приступы проявляются непрятными ощущениями в области живота, побледнением, потливостью, покраснением кожи, расширением зрачков, головокружением.

Фокальные приступы часто начинаются  с различных кратковременных ощущений  — ауры и могут сопровождаться нарушением сознания.

Среди генерализованных приступов, кроме тонико-клонических, особое внимание следует уделить абсансам, так как эти приступы могут быть очень короткие и долгое время оставаться незаметными для окружающих и родственников. Абсансы  – это вид приступа, который выражается остановкой взора с отсутствием или минимальным двигательными проявлениями, бесцельным блужданием, когда ребенок не отвечает на вопросы, дезориентирован в пространстве, а после приступа может не вспомнить о произшедшем.

Миоклонические приступы характеризуются неожиданными короткими молниеносными насильственными подергиваниями различных групп мышц при сохраненном сознании.  Больные нередко жалуются, что роняют предметы из рук или непроизвольно отбрасывают их в стороны. Миоклонических приступов ребенок может описывать как внезапный удар под колени, сопровождающийся приседанием или падением.

Атонические приступы обычно кратковременные и проявляются как внезапное падение ребенка, обмякание. Способность стояния и ходьбы быстро восстанавливается.

— Можно ли избавиться от эпилепсии раз и навсегда? Какие существуют методики лечения?

Основным методом лечения эпилепсии является ежедневный, регулярный прием лекарственных препаратов, которые объединены в группу антиэпилептических средств.

Пациенты и их родные часто обеспокоены длительностью приема антиэпилептических препаратов и самой возможностью выздоровления. Международной противоэпилептической лигой определены критерии постепенной отмены препаратов в случае успешной терапии, т. е. при разрешении эпилепсии. В эпилептологии разрешение эпилепсии констатируют у лиц с зависящим от возраста эпилептическим синдромом при достижении старшего возраста, а также при отсутствии эпилептических приступов в последние 10 лет у пациентов, не лечившихся антиэпилептическими препаратами последние 5 лет. «Разрешение эпилепсии» не идентично «ремиссии» или «излечению».

У части больных эпилептические приступы возникают реже, но сохраняются даже при лечении современными препаратами. В таких случаях подбирается минимальная эффективная дозировка лекарства, при лечении которой не возникают осложнения и побочные действия. Всемирная организация здравоохранения отнесла эпилепсию к потенциально излечимым заболеваниям. Это означает, что из 25–30% пациентов с сохраняющимися приступами только у 10% больных не удается значимо повлиять на частоту и интенсивность приступов, в остальных же 15–25% случаев приступы возникают достоверно реже и/или становятся более легкими, качество жизни этих пациентов существенно улучшается. При неэффективности медикаментозного и нейрохирургического лечения существует надежда на разработку более эффективных антиэпилептических средств с новым механизмом действия и альтернативных методов терапии.

— Есть ли  у вас какие-то новые разработки методов лечения?

В последние годы благодаря применению современных антиэпилептическихт препаратов многие формы эпилепсии стали излечимы. Однако имеются случаи при которых вылечить заболевание не удается и/или применение некоторых препаратов вызывает непереносимые побочные эффекты и их приходится отменять. Это диктует необходимость поиска новых высокоэффективных антиэпилептических препаратов, которые будут удовлетворять основным требованям: широкий спектр действия, высокая эффективность, низкий риск возникновения побочных эффектов. При неэффективности лекарственного лечения применяются нейрохирургические методы лечения. Решение о необходимости нейрохирургического вмешательства принимается коллегиально детскими неврологами, нейрохирургами и психологами, с оценкой рисков и ожидаемой эффективности лечения. Стимуляция блуждающего нерва применяется пациентам, у которых не эффективны другие методы лечения. Этот метод способствует уменьшению частоты и продолжительности приступов. Однако, к сожалению, стимуляция вагуса подходит не всем пациентам и трудно предугадать ее эффективность.

— Какие факторы могут спровоцировать эпилептический припадок?

Недосыпание может являться провоцирующим фактором эпилептического приступа. Примерно у 1% людей, обладающих повышенной чувствительностью к действию света, просматривается связь приступов с просмотром телепередач, поэтому количество проводимого перед телевизором времени следует ограничить, а в отдельных случаях вообще исключить данные виды нагрузок, когда связь между просмотром телепередач, особенно с перемежающейся сменой ярких цветовых характеристик и приступом, очевидна. Рекомендуется закрывать глаза при просмотре калейдоскопических съемок, вспышек, мелькающих картинок. Приступы могут спровоцировать стробоскопические, мерцающие яркие блики в затемненном помещении. Кроме того, усталость и алкоголь, видеоигры, работа с компьютером и гаджетами могут также способствовать возникновению приступов. Следует избегать возбуждающих и энергетических напитков. Длительные физические нагрузки и серьезные травмы являются фактором риска активизации эпилептической активности. Не рекомендуются все физические нагрузки, требующие форсированного дыхания, тем более длительного.

— Куда могут обратиться за помощью, получением необходимой информации о болезни и поддержкой родители детей, больных эпилепсией?

Прежде всего необходимо обратиться к детскому неврологу по месту жительства, стационарная и консультативная помощь оказывается также в детских больницах, консультативных центрах, в том числе и в Педиатрическом университете. Имеются общественные организации и ассоциации по борьбе с эпилепсией:

— Какую первую медицинскую помощь нужно оказать ребёнку, у которого случился эпилептический припадок? Что делать категорически запрещено?

— Что нужно знать об общении с больным эпилепсией?

Ответственность за гармоничное развитие личности ребенка с эпилепсией в большей степени лежит на родителях. Нередко тревога за судьбу ребенка и постоянное ожидание приступа приводит к ошибкам в его воспитании. Попытки создать ребенку чрезмерно благоприятные условия существования и ограничения его контактов со сверстниками могут вызывать у ребенка чувство неполноценности и нарушение социализации в коллективе. Отсутствие обязанностей, нетребовательность к поведению ребенка замедляют развитие и приводят к инфантилизму личности. Няня, воспитатель детского дошкольного учреждения, учитель в школе, а также любой другой человек, несущий в определенные моменты времени ответственность за ребенка, должны быть проинформированы о вероятности появления приступов. Очень важно, чтобы наблюдающие за ребенком взрослые были детально ознакомлены с основной информацией о приступах, связанных с ними проблемах, а также о необходимых мерах предосторожности и правилах оказания первой помощи. Если есть возможность, то в соответствующем возрасте ребенок должен посещать общеобразовательную школу. Таким образом, оптимизм и гармоническое воспитание являются профилактикой стигматизации, обеспечивают отсутствие обреченности и социальную адаптацию ребенка с эпилепсией.